Uiterste poging om 'wondermiddel' Fampyra vergoed te krijgen voor MS-patiënten

12 december 2018 - Redactie Support Magazine

Bijna tweeduizend mensen met MS zweren bij het 'wondermiddel' Fampyra. Toch wil Zorginstituut Nederland het medicijn niet vergoeden. Fysiotherapie zou net zo goed werken.

In maart besloot het Zorginstituut Nederland dat fampidrine (Fampyra is de merknaam) niet opgenomen moet worden in het basispakket. Het middel zou het loopvermogen van MS-patiënten niet of zeer beperkt verbeteren, een placebopil zou bijna hetzelfde effect hebben. Fysiotherapie, oefentherapie en psychologische begeleiding volstaan als gebruikelijke behandeling, oordeelt het instituut.

Gebundelde krachten

MS Vereniging Nederland is een uiterste poging begonnen om Fampyra na de jaarwisseling alsnog vergoed te krijgen. Zij worden daarbij gesteund door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de MS-werkgroep, waarin behandelaars van MS-patiënten zijn vertegenwoordigd. In elf andere landen wordt het middel wel vergoed. Producent Biogen is de prijs van het medicijn intussen stevig aan het verlagen. Begin dit jaar werd voor de pillen nog 285 euro per vier weken gerekend, dat wordt vanaf 1 januari 128 euro, meldt de MS-vereniging.

Neuroloog

Dat het medicijn werkt bevestigt ook neuroloog Okke Sinnige van Medisch Centrum Leeuwarden, waar zo'n zeshonderd MS-patiënten uit het hele Noorden onder behandeling staan. "Het medicijn was onder strikte voorwaarden op de markt en mocht alleen verstrekt worden aan MS-patiënten die nog een stukje konden lopen. Wij hebben letterlijk de mensen met een stopwatch getest, eerst zonder medicijn en twee, drie weken later met medicijngebruik. Bij zo'n drie op de vier patiënten hielp het."

Sinnige noemt het "een onjuist besluit" dat fampidrine niet wordt vergoed. Hij vindt het "raar" dat Zorginstituut Nederland niet overtuigd is van de werking van het middel. "De Gezondheidsraad zegt nu dat fysiotherapie beter of net zo goed is. Maar de mensen die wij behandelden hádden allemaal al fysiotherapie. Je gaat van dit middel niet in een keer lopen, maar als je hierdoor in huis net wel op tijd het toilet kan halen, dan is dat al winst."

Petitie

Er is een petitie gestart om Fampyra in het basispakket te krijgen. Die is al 35.000 keer getekend.

(Bron: Gezondheid&Co)

Altijd op de hoogte blijven?