Uiterste poging om ‘wondermiddel’ Fampyra vergoed te krijgen voor MS-patiënten

Foto via Pixabay

Bijna tweeduizend mensen met MS zweren bij het ‘wondermiddel’ Fampyra. Toch wil Zorginstituut Nederland het medicijn niet vergoeden. Fysiotherapie zou net zo goed werken.

In maart besloot het Zorginstituut Nederland dat fampidrine (Fampyra is de merknaam) niet opgenomen moet worden in het basispakket. Het middel zou het loopvermogen van MS-patiënten niet of zeer beperkt verbeteren, een placebopil zou bijna hetzelfde effect hebben. Fysiotherapie, oefentherapie en psychologische begeleiding volstaan als gebruikelijke behandeling, oordeelt het instituut.

Gebundelde krachten
MS Vereniging Nederland is een uiterste poging begonnen om Fampyra na de jaarwisseling alsnog vergoed te krijgen. Zij worden daarbij gesteund door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de MS-werkgroep, waarin behandelaars van MS-patiënten zijn vertegenwoordigd. In elf andere landen wordt het middel wel vergoed. Producent Biogen is de prijs van het medicijn intussen stevig aan het verlagen. Begin dit jaar werd voor de pillen nog 285 euro per vier weken gerekend, dat wordt vanaf 1 januari 128 euro, meldt de MS-vereniging.

Neuroloog
Dat het medicijn werkt bevestigt ook neuroloog Okke Sinnige van Medisch Centrum Leeuwarden, waar zo’n zeshonderd MS-patiënten uit het hele Noorden onder behandeling staan. “Het medicijn was onder strikte voorwaarden op de markt en mocht alleen verstrekt worden aan MS-patiënten die nog een stukje konden lopen. Wij hebben letterlijk de mensen met een stopwatch getest, eerst zonder medicijn en twee, drie weken later met medicijngebruik. Bij zo’n drie op de vier patiënten hielp het.”

Sinnige noemt het “een onjuist besluit” dat fampidrine niet wordt vergoed. Hij vindt het “raar” dat Zorginstituut Nederland niet overtuigd is van de werking van het middel. “De Gezondheidsraad zegt nu dat fysiotherapie beter of net zo goed is. Maar de mensen die wij behandelden hádden allemaal al fysiotherapie. Je gaat van dit middel niet in een keer lopen, maar als je hierdoor in huis net wel op tijd het toilet kan halen, dan is dat al winst.”

Petitie
Er is een petitie gestart om Fampyra in het basispakket te krijgen. Die is al 35.000 keer getekend.

(Bron: Gezondheid&Co)

Facebook Twitter Email

  14 comments for “Uiterste poging om ‘wondermiddel’ Fampyra vergoed te krijgen voor MS-patiënten

  1. 14 december 2018 at 10:13

    ik teken voor dat Fampyra vergoed te krijgen voor MS-patiënten

    • Astrid menning
      16 december 2018 at 03:45

      Bij mij werkt dit middel super..ik kan dit besluit niet accepteren dus…!!!

  2. Tannie de Vries
    14 december 2018 at 13:24

    Hiermee teken ik voor Fampyran vergoeding via het zorgpakket!

  3. Henk Wiesener
    14 december 2018 at 20:16

    Hiermee teken ik voor Fampyran vergoeding via het zorgpakket

  4. L.J. de Bruin
    14 december 2018 at 21:36

    Belangrijk: Fampyran vergoed via het zorgpakket!!!

  5. Peter Both
    15 december 2018 at 12:48

    Hiermee teken ik voor Fampyran vergoeding via het zorgpakket

  6. Henk Verheul
    15 december 2018 at 13:20

    Dit is voor veel patiënten zo belangrijk welke onbekwame *** wil dit uit het zorgpakket halen. HET MOET BLIJVEN,

    Edit admin: niet schelden a.u.b.

  7. michel stuurman
    16 december 2018 at 11:45

    ik gebruik 4-app,dit kreeg ik omdat ik niet meer mijn ogen rustig kon kijken.
    het beeld ging van boven naar beneden of andersom,of het ging van links naar rechts of andersom.
    of alles tegelijk,dus zat ik de hele dag met mijn ogen dicht,ik tekende en schilderde,kookte graag.keek tv of was met de computer bezig.
    dit allemaal kon ik niet meer,ook een dagje naar mijn dochter en haar gezin,kon ook niet meer.
    zonder de 4-app komt dit weer terug ook mijn spierkracht neemt dan af.

  8. Els
    16 december 2018 at 13:23

    Ben veel beter gaan lopen en meer energie gekregen. Het leven is een stuk aangenamer met ons wonderpilletje Fampyra. Moet gewoon in het pakket

  9. 'N. van Berkel
    16 december 2018 at 15:55

    Ik teken voor vergoeding van fampyra in het basispakket. Veel MS patiënten hebben zoveel baat bij dit middel! Het is voor hen onmisbaar.

  10. Akke Baak
    16 december 2018 at 17:12

    Fampyran vergoeding moet in het zorgpakket blijven hiervoor teken ik!!!

  11. 17 december 2018 at 09:38

    L.s., een goed stuk maar wat ik in elk stuk over Fampyra mis is dat er op basis van onjuiste, verouderde data en creatief rekenen een advies is uitgebracht door drie ‘wetenschappers’ verbonden aan het ZIN ZONDER ook maar een deskundig te zijn op et gebied van neurologie en/of MS. Misschien zou er door onderzoeksjournalisten daar wat verder in gegraven moeten worden.

  12. A. Molendijk
    17 december 2018 at 16:47

    Door Fampyra gaat m’n leven iets makkelijker.

  13. Joost van Brunschot ppms
    20 januari 2019 at 14:30

    Heb afgelopen cinsdag 15-1-2019 voor het laatst mijn Fampyra geslikt en hoe je het ook wendt of draait ik loop weer als een dronkenman. Noodkreet Fampyra in het basispakket, aangezien ik de komende tijd niet de enige zal zijn die ernaar terug verlangt. Keuze wordt misschien wel collegegeld € 2000 voor een studerend kind of mijn medicijn. Dank aan de politiek, grrrrr.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *